Patiëntenbelangenorganisatie

Leven met meerdere chronische aandoeningen is ingewikkeld.

Zorg sluit niet altijd goed aan, afspraken zijn versnipperd en het kost veel energie om zelf overzicht te houden. Bij Stichting (On)beperkt Vooruit! begint alles bij die dagelijkse werkelijkheid.

Wij zijn een onafhankelijke patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met multimorbiditeit. In het bijzonder zetten wij ons in voor mensen met (zeldzame) endocriene aandoeningen en longaandoeningen, waarbij zorgvragen vaak complex zijn en onvoldoende samenhang kennen.

Wat wij voor patiënten doen

Wij brengen ervaringen van mensen met multimorbiditeit samen en zorgen dat deze worden meegenomen in:

• zorgcoördinatie en zorgontwikkeling
• onderzoek en kennisontwikkeling
• beleid op nationaal en internationaal niveau

Dat doen wij vanuit het patiëntperspectief, met aandacht voor wat mensen nodig hebben om hun dagelijks leven zo goed mogelijk te kunnen leven.

Waarmee kunnen wij je helpen?

Informatie en kennis

Wij bieden betrouwbare en begrijpelijke informatie over multimorbiditeit, met specifieke aandacht voor (zeldzame) endocriene aandoeningen en longaandoeningen.
Deze informatie is bedoeld om overzicht te geven en om gesprekken met zorgverleners te ondersteunen.

Patiëntenparticipatie en belangenbehartiging

Wij zetten ons in voor structurele betrokkenheid van patiënten bij zorg, onderzoek en beleid. Ervaringen van patiënten vertalen wij naar concrete signalen en aanbevelingen richting professionals, onderzoekers en beleidsmakers.

Lotgenotencontact en ervaringsuitwisseling

Waar passend faciliteren wij vormen van lotgenotencontact en ervaringsuitwisseling. Dit gebeurt zorgvuldig, laagdrempelig en altijd aanvullend op onze kernrol als patiëntenorganisatie.

Onze focus: multimorbiditeit en zeldzame aandoeningen

Wij richten ons op mensen die leven met twee of meer chronische aandoeningen. In het bijzonder op combinaties waarbij (zeldzame) endocriene aandoeningen en longaandoeningen een rol spelen. Juist deze combinatie leidt vaak tot hoge ziektelast, complexe zorgvragen en onvoldoende samenhang in de zorg.

Deze focus vormt de basis voor al onze activiteiten, samenwerkingen en kennisontwikkeling.

Van ervaringen naar impact

De ervaringen van patiënten vormen het vertrekpunt van ons werk. Wij verzamelen deze ervaringen en vertalen ze naar:

• signalen voor betere zorgcoördinatie
• input voor onderzoek en kennisontwikkeling
• patiëntenvertegenwoordiging in nationale en internationale netwerken

Zo werken wij aan zorg en beleid die beter aansluiten bij het leven van mensen met multimorbiditeit.