CamRARE Patient Passport

Link voor het CamRARE

Patienten Paspoort/Patient Passport 

(Cambridge Rare Disease Network)

 

Stichting (On)beperkt Vooruit! heeft samen met CamRARE een eigen versie van het Rare Patient Passport beschikbaar.

CamRARE ontwikkelde het Rare Patient Passport oorspronkelijk voor mensen met een zeldzame of nog niet gediagnosticeerde aandoening. Het paspoort is bedoeld als een persoonlijk hulpmiddel om belangrijke zorginformatie duidelijk, overzichtelijk en makkelijk deelbaar te maken. CamRARE beschrijft het paspoort als een printbare PDF met toelichting, die eenvoudig kan worden ingevuld en bijgewerkt. Het paspoort kan als A4-document worden gebruikt of worden gevouwen voor een lanyardmapje.

Stichting (On)beperkt Vooruit! sluit hierbij aan omdat ook mensen met meerdere chronische aandoeningen, multimorbiditeit of een complexe zorgsituatie vaak te maken hebben met:

• meerdere artsen, verpleegkundigen, begeleiders of andere zorgverleners
• veel medische en persoonlijke informatie die steeds opnieuw moet worden uitgelegd
• wisselende belastbaarheid, vermoeidheid, pijn, benauwdheid, stress of overprikkeling
• onduidelijkheid over wat voor iemand normaal is en wanneer er sprake is van alarmsignalen
• behoefte aan meer overzicht, eigen regie en betere zorgcoördinatie
• situaties waarin zorgverleners niet altijd bekend zijn met de combinatie van aandoeningen, klachten of persoonlijke zorgbehoeften

Waarvoor is het paspoort bedoeld?

Het Rare Patient Passport kan helpen om:

• belangrijke informatie over aandoeningen, medicatie, allergieën, alarmsignalen en zorgbehoeften overzichtelijk vast te leggen
• sneller uit te leggen wat belangrijk is bij een nieuwe arts, verpleegkundige, begeleider of andere zorgverlener
• dezelfde kerninformatie bij de hand te hebben bij een ziekenhuisafspraak, huisartsenpost of spoedeisende hulp
• minder vaak opnieuw het hele verhaal te hoeven vertellen
• duidelijk te maken wat voor iemand normaal is, welke signalen zorgelijk zijn en welke ondersteuning helpt
• ouders, mantelzorgers, naasten of begeleiders te ondersteunen met duidelijke informatie
• meer rust en overzicht te creëren wanneer zorg door meerdere professionals wordt gegeven

Voor wie kan het paspoort waardevol zijn?

Het paspoort kan waardevol zijn voor mensen met:

• een zeldzame aandoening
• een nog niet gediagnosticeerde aandoening
• meerdere chronische aandoeningen
• multimorbiditeit
• complexe zorg door meerdere artsen of behandelaren
• wisselende klachten of alarmsignalen
• beperkte energie, overprikkeling, pijn, benauwdheid of stress waardoor uitleggen soms moeilijk is
• behoefte aan meer overzicht, herkenning en betere communicatie met zorgverleners

Wat zijn de voordelen?

Met het Rare Patient Passport heeft u belangrijke informatie sneller bij de hand. Dit kan rust geven voor uzelf, voor naasten en voor zorgverleners.

Het paspoort kan helpen bij:

• betere voorbereiding op gesprekken met zorgverleners
• duidelijkere communicatie in stressvolle of onverwachte situaties
• meer overzicht wanneer meerdere aandoeningen en zorgverleners betrokken zijn
• het zichtbaar maken van persoonlijke aandachtspunten die niet altijd direct in een medisch dossier staan
• het versterken van eigen regie en zorgcoördinatie
• het ondersteunen van mantelzorgers, ouders, begeleiders of naasten
• het delen van informatie in zowel klinische als niet-klinische situaties, zoals school, begeleiding, werk of dagelijkse ondersteuning

Het paspoort is geen vervanging van een medisch dossier, behandelplan of medisch advies. Het is een hulpmiddel om informatie beter te ordenen en te delen.

Hoe vraagt u het paspoort aan?

De aanvraag loopt via de website van CamRARE. Het aanvraagformulier is op dit moment Engelstalig.

Ga naar de aanvraagpagina van CamRARE voor het Rare Patient Passport en vul het formulier in.

Bij de vraag:

“To apply for a specific patient group branded passport, select from the alphabetical list below.”

selecteert u één van deze namen:

• Stichting (On)beperkt Vooruit! / (Un)limited Forward! Foundation
• (Un)limited Forward! Foundation / Stichting (On)beperkt Vooruit!

Daarmee vraagt u de versie van het paspoort aan die gekoppeld is aan Stichting (On)beperkt Vooruit!.

Hoe gaat CamRARE met uw gegevens om?

De aanvraag wordt verwerkt door CamRARE.

Belangrijk om te weten:

• CamRARE vraagt in het formulier toestemming om uw gegevens te verwerken
• CamRARE gebruikt deze gegevens om uw aanvraag te behandelen en het paspoort per e-mail toe te sturen
• Stichting (On)beperkt Vooruit! ontvangt via dit aanvraagformulier geen medische gegevens
• u bepaalt zelf welke medische en persoonlijke informatie u in het paspoort invult
• u bepaalt zelf met wie u het paspoort deelt
• lees bij het aanvragen ook altijd de privacyverklaring van CamRARE

Belangrijk

Het Rare Patient Passport is bedoeld als communicatiemiddel. Het is geen medisch advies, geen behandelplan en geen vervanging van contact met uw eigen arts of behandelaar.

Neem bij medische vragen, medicatievragen, alarmsignalen of twijfel altijd contact op met uw eigen arts, specialist, verpleegkundige, apotheker of andere bevoegde zorgverlener.

Nederlandse vertaling

Een Nederlandse vertaling van de uitleg en het paspoort volgt zodra deze door CamRARE is beoordeeld en goedgekeurd. Tot die tijd blijft de Engelse CamRARE-versie leidend.

Tips of verbeterpunten?

Wij willen graag leren hoe het paspoort nog beter kan aansluiten bij mensen met zeldzame aandoeningen, meerdere chronische aandoeningen, multimorbiditeit en complexe zorgsituaties.

Heeft u tips, opmerkingen of ervaringen met het gebruik van het paspoort? Mail deze dan naar: care@onbeperktvooruit.nl