StichtingPatiëntenvertegenwoordiging, onderzoek en beleid
Beslissingen over zorg, onderzoek en beleid hebben directe gevolgen voor het dagelijks leven van mensen met multimorbiditeit. Toch wordt het perspectief van patiënten daarin nog te vaak onvoldoende meegenomen. Stichting (On)beperkt Vooruit! zet zich in voor structurele en gelijkwaardige patiëntenvertegenwoordiging, met specifieke aandacht voor mensen met multimorbiditeit en mensen met (zeldzame) endocriene/longaandoeningen.
Wij vertegenwoordigen geen individuele belangen maar brengen het collectieve patiëntperspectief in daar waar keuzes worden gemaakt die invloed hebben op zorg, onderzoek en beleid.
Waarom patiëntenvertegenwoordiging essentieel is
Mensen met multimorbiditeit ervaren dagelijks de gevolgen van versnipperde zorg, beperkte samenhang en onvoldoende afstemming tussen aandoeningen. In beleid en onderzoek wordt vaak nog uitgegaan van één aandoening tegelijk terwijl de werkelijkheid complexer is.
Patiëntenvertegenwoordiging is noodzakelijk om:
- ervaren complexiteit zichtbaar te maken
- zorgcoördinatie te verbeteren
- onderzoeksagenda’s beter te laten aansluiten op het dagelijks leven
- beleid te ontwikkelen dat recht doet aan mensen met meerdere chronische aandoeningen
Onze rol in beleid en onderzoek
Vanuit onze rol als patiëntenbelangenorganisatie brengen wij het patiëntperspectief in bij:
- beleidsontwikkeling op nationaal en internationaal niveau
- onderzoeksagenda’s en onderzoeksprojecten
- zorginnovatie en richtlijnontwikkeling
- consultaties en adviestrajecten
Onze inzet is gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en wordt waar passend aangevuld met wetenschappelijke en zorginhoudelijke expertise.
Focus op multimorbiditeit en zeldzame aandoeningen
Onze specifieke focus ligt bij multimorbiditeit in combinatie met (zeldzame) endocriene/longaandoeningen. Juist deze combinatie leidt vaak tot hoge ziektelast, complexe zorgvragen en kennislacunes in zorg en beleid.
Door deze focus brengen wij aandacht voor:
- samenhang tussen aandoeningen
- gevolgen van stapeling van behandelingen
- de positie van zeldzame aandoeningen binnen bredere zorgsystemen
Van ervaringskennis naar structurele verandering
De basis van onze inzet ligt in de ervaringen van patiënten en naasten. Deze ervaringskennis verzamelen en bundelen wij zorgvuldig en vertalen wij naar:
- signalen voor beleidsmakers
- input voor onderzoekers en onderzoeksconsortia
- bijdragen aan zorgontwikkeling en kennisdeling
- nationale en internationale patiëntenvertegenwoordiging
Ervaringskennis wordt daarbij gezien als een volwaardige bron van kennis.
Nationale en internationale inzet
Stichting (On)beperkt Vooruit! is actief binnen nationale en internationale netwerken op het gebied van patiëntenvertegenwoordiging, multimorbiditeit en zeldzame aandoeningen.
Wij dragen bij aan overlegstructuren en initiatieven die gericht zijn op:
- patiëntenparticipatie
- onderzoek en innovatie
- zorgcoördinatie en integrale zorg
- beleid rond zeldzame aandoeningen en MLTC
Onze internationale inzet en samenwerkingen zijn verder uitgewerkt op de Engelstalige pagina voor internationale collega’s en partners.
Afbakening en onafhankelijkheid
Onze activiteiten op het gebied van patiëntenvertegenwoordiging, beleid en onderzoek staan organisatorisch, inhoudelijk en financieel los van:
- persoonlijke begeleiding
- verpleegkundige of coachende ondersteuning
- activiteiten rond paardenwelzijn
Wij werken onafhankelijk, zonder commerciële belangen en vanuit het collectieve patiëntperspectief.