Over Stichting (On)beperkt Vooruit!

Stichting (On)beperkt Vooruit! is een onafhankelijke patiëntenbelangenorganisatie die zich inzet voor kinderen en (jong)volwassenen met multimorbiditeit. Wij richten ons in het bijzonder op mensen met (zeldzame) endocriene/longaandoeningen, omdat deze aandoeningen vaak samengaan met complexe zorgvragen, kwetsbaarheid en een langdurige impact op het dagelijks leven.

De stichting is ontstaan vanuit de overtuiging dat goede zorg verder gaat dan losse behandelingen en vraagt om samenhang, afstemming en structurele aandacht voor het patiëntperspectief.

Missie en visie

Onze missie is het versterken van de positie van mensen met multimorbiditeit door hun ervaringen en perspectieven structureel zichtbaar te maken in zorg, beleid en onderzoek.

Wij geloven dat zorg pas echt passend is wanneer deze aansluit bij het dagelijks leven van mensen met meerdere chronische aandoeningen. Dit vraagt om samenhangende zorgcoördinatie, erkenning van ervaringskennis en actieve betrokkenheid van patiënten en naasten bij besluitvorming op alle niveaus.

Voor wie wij werken

Stichting (On)beperkt Vooruit! zet zich in voor mensen die leven met twee of meer chronische aandoeningen. Binnen deze brede groep hebben wij specifieke aandacht voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie en mensen met (zeldzame) endocriene/longaandoeningen, vanwege de complexiteit van hun zorg en de impact op het dagelijks functioneren.

Daarnaast richten wij ons op naasten, zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers die vanuit het patiëntperspectief willen bijdragen aan betere zorg en ondersteuning.

Wat ons werk kenmerkt

Ons werk wordt gekenmerkt door een sterke focus op het patiëntperspectief en de ervaren complexiteit van leven met meerdere chronische aandoeningen. Wij verbinden individuele ervaringen met bredere vraagstukken rondom zorgcoördinatie, toegankelijkheid en kwaliteit van zorg.

De stichting werkt onafhankelijk en zonder winstoogmerk en streeft naar samenwerking met patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers en maatschappelijke partners in binnen- en buitenland. Wij werken als stichting zonder ledenstructuur en richten ons op brede toegankelijkheid van informatie en het delen van signalen vanuit ervaringen.

Nationale en internationale inzet

Stichting (On)beperkt Vooruit! is actief op zowel nationaal als internationaal niveau en brengt het perspectief van kinderen en (jong)volwassenen met multimorbiditeit, in het bijzonder bij (zeldzame) endocriene/longaandoeningen, in bij beleidsontwikkeling, onderzoek en zorginnovatie. Wij dragen bij aan beleidsontwikkeling, onderzoeksagenda’s en initiatieven die gericht zijn op betere afstemming van zorg en versterking van patiëntenparticipatie.

Deze inzet is geen doel op zich, maar dient altijd om de positie en kwaliteit van leven van mensen met multimorbiditeit te verbeteren.

Aanvullende ondersteuning

Naast onze rol als patiëntenbelangenorganisatie kan Stichting (On)beperkt Vooruit! in specifieke situaties persoonlijke begeleiding bieden aan kinderen en (jong)volwassenen met multimorbiditeit. Deze ondersteuning is altijd aanvullend en staat los van onze kernactiviteiten op het gebied van belangenbehartiging en patiëntenparticipatie.

Persoonlijke begeleiding kan twee vormen hebben. Ten eerste kan begeleiding verpleegkundig van aard zijn en worden uitgevoerd door BIG geregistreerde verpleegkundigen binnen professionele en wettelijke kaders. Stichting (On)beperkt Vooruit! beschikt over een AGB code voor het verlenen van zorg. Deze AGB code heeft uitsluitend betrekking op zorgactiviteiten die door BIG geregistreerde zorgverleners worden uitgevoerd.

Ten tweede kan begeleiding niet medisch van aard zijn en worden aangeboden vanuit een coachrol door daartoe gekwalificeerde coaches binnen hun professionele kaders. Deze vorm van begeleiding is geen verpleegkundige of medische zorg en valt niet onder de AGB code van de stichting.

Waar passend kan binnen beide vormen van begeleiding gebruik worden gemaakt van ervaringsgerichte methodieken waaronder paardondersteuning. De inzet van paarden vindt zorgvuldig plaats met aandacht voor welzijn en duurzame inzet.

Meer informatie over onze werkwijze, afbakening en professionele kaders staat op de pagina Persoonlijke begeleiding.

Organisatie en transparantie

Stichting (On)beperkt Vooruit! is een stichting zonder winstoogmerk en beschikt over een ANBI-status. Wij hechten grote waarde aan transparantie, zorgvuldige verantwoording en naleving van wet- en regelgeving. Daarom maken wij relevante informatie over onze organisatie toegankelijk, zodat voor bezoekers, partners, sponsoren en subsidieverstrekkers duidelijk is hoe wij werken en hoe verantwoordelijkheden zijn belegd.

Op onze website publiceren wij informatie over onze organisatiestructuur, rollen en taakverdeling, samenwerkingen, klachtenregeling en professionele kaders. Ook onze financiële verantwoording en ANBI  documenten zijn openbaar beschikbaar en worden periodiek geactualiseerd.

Meer informatie over onze rollen, deskundigheid en professionele kaders vind je op de pagina Professionals en deskundigheid, onze internationale inzet is gebundeld op de Engelstalige pagina voor internationale collega’s.