(Inter)nationale samenwerking en patiëntenvertegenwoordiging

Waarom (inter)nationale samenwerking?

Zorgvragen rondom multimorbiditeit en zeldzame aandoeningen stoppen niet bij landsgrenzen. Mensen met complexe en langdurige aandoeningen ervaren vergelijkbare knelpunten in zorgcoördinatie, toegang tot behandeling en erkenning van het patiëntperspectief, zowel nationaal als internationaal.

Stichting (On)beperkt Vooruit! zet zich daarom in op nationaal én internationaal niveau om de stem van mensen die leven met multimorbiditeit en met (zeldzame) endocriene en longaandoeningen structureel te verankeren in zorg, beleid en onderzoek.

Onze inzet is altijd geworteld in ervaringsdeskundigheid, aangevuld met verpleegkundige, beleidsmatige en wetenschappelijke expertise.

Onze rol als patiëntenvertegenwoordiger

Wij functioneren als brug tussen dagelijkse praktijk en beleids- en onderzoeksagenda’s. Dat betekent dat wij:

• ervaringen van patiënten en naasten verzamelen en duiden

• signalen vertalen naar beleidsvragen en onderzoeksbehoeften

• bijdragen aan besluitvorming waarin patiënten gelijkwaardig worden betrokken

Wij werken zonder ledenstructuur en vertegenwoordigen geen individuele belangen, maar collectieve patiëntperspectieven op basis van brede ervaringskennis.

Nationale en internationale netwerken

Stichting (On)beperkt Vooruit! is actief betrokken bij diverse nationale en internationale netwerken en samenwerkingsverbanden, waaronder:

• IRDiRC
  Internationale samenwerking gericht op onderzoek en therapieontwikkeling voor zeldzame aandoeningen.

• GNNRD
  Netwerk gericht op verpleegkundige expertise, onderzoek en innovatie binnen zeldzame aandoeningen.

• EURORDIS
  Europees platform voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen.

• EUPATI en EUCAPA
  Versterking van patiëntbetrokkenheid bij geneesmiddelenontwikkeling, klinisch onderzoek en HTA.

• Patiëntenfederatie Nederland
  Betrokkenheid bij landelijke werkgroepen waaronder multimorbiditeit.

• Universitaire samenwerkingen waaronder het Universitair Medisch Centrum Groningen, gericht op onderzoek naar zelfmanagement en zorgcoördinatie bij multimorbiditeit.

Focus van onze internationale inzet

Onze internationale werkzaamheden richten zich met name op:

• multimorbiditeit en MLTC

• zeldzame endocriene en longaandoeningen

• zorgcoördinatie en continuïteit van zorg

• betekenisvolle patiëntenparticipatie

• inclusie en toegankelijkheid van zorg

• beleid en beoordeling van nieuwe medische technologieën

Binnen Europese en wereldwijde trajecten leveren wij onder andere bijdragen aan vroege dialoog, onderzoeksopzet en evaluatie vanuit patiëntperspectief.

Relatie met onze andere activiteiten

De (inter)nationale samenwerking staat niet los van de overige activiteiten van de stichting. Ervaringen uit:

• patiënteninformatie

• lotgenotencontact

• persoonlijke begeleiding

• praktijkgerichte ondersteuning

vormen de inhoudelijke basis voor onze beleids- en onderzoeksbijdragen.

Tegelijk zorgen internationale inzichten weer voor verdieping en kwaliteitsverbetering van onze nationale activiteiten.

Engelstalige informatie

Voor internationale collega’s en partners is een uitgebreide Engelstalige pagina beschikbaar met achtergrondinformatie over onze organisatie, governance en samenwerkingsmogelijkheden.

See our English page on international collaboration and patient advocacy.

Contact (inter)nationale samenwerking

Voor vragen over (inter)nationale samenwerking, patiëntenvertegenwoordiging of beleidsmatige bijdragen kun je contact opnemen via de contactgegevens op deze website.

Specifieke vragen over internationale netwerken en samenwerkingen kunnen worden gericht aan:

Diana Kwast-Hoekstra, MScN RN
Bestuursvoorzitter en internationaal patiëntenvertegenwoordiger