Organisatie, rollen en verantwoording

Organisatie en uitgangspunten

Stichting (On)beperkt Vooruit! is een onafhankelijke stichting zonder winstoogmerk en beschikt over een ANBI-status. De stichting zet zich in voor kinderen en volwassenen met multimorbiditeit, met specifieke aandacht voor mensen met (zeldzame) endocriene aandoeningen en chronische longaandoeningen.

De stichting werkt vanuit het patiëntenperspectief en hecht grote waarde aan transparantie, zorgvuldige governance en naleving van wet- en regelgeving. Alle activiteiten worden uitgevoerd vanuit duidelijk afgebakende rollen en verantwoordelijkheden, zodat belangenbehartiging, ondersteuning en paardenwelzijn op een zuivere en toetsbare manier vorm krijgen.

Bestuur en governance

Het bestuur van Stichting (On)beperkt Vooruit! bestaat uit drie bestuursleden met complementaire expertise. Het bestuur is gezamenlijk verantwoordelijk voor de strategische koers, het beleid en het toezicht op de uitvoering van de activiteiten van de stichting en handelt collegiaal.

Binnen het bestuur zijn portefeuilles verdeeld om focus en deskundigheid te borgen. Deze verdeling doet geen afbreuk aan de gezamenlijke verantwoordelijkheid van het bestuur als geheel.

De bestuursvoorzitter vervult een coördinerende rol en is verantwoordelijk voor de samenhang tussen de drie hoofdlijnen van de stichting. Daaronder vallen de persoonlijke begeleidingstak, de nationale en internationale belangenbehartiging en de borging van paardenwelzijn en duurzame inzet.
De penningmeester is verantwoordelijk voor de financiële huishouding, waaronder begroting, administratie en financiële verantwoording conform ANBI-richtlijnen.
Het derde bestuurslid is verantwoordelijk voor de inhoudelijke kwaliteit en consistentie van patiënteninformatie en kennisdeling.

Bestuurlijke besluiten worden gezamenlijk genomen binnen het bestuur.

Wetenschappelijke verankering en inhoudelijke kwaliteit

Naast het bestuur is een vrijwilliger betrokken die samen met de bestuursvoorzitter de wetenschappelijke verankering van de activiteiten vormgeeft. Deze rol richt zich op het borgen van inhoudelijke kwaliteit, het aansluiten bij actuele inzichten uit zorg en onderzoek en het bewaken van consistent taalgebruik en positionering in publieke uitingen.

Drie hoofdlijnen binnen de stichting

Stichting (On)beperkt Vooruit! onderscheidt drie samenhangende maar duidelijk afgebakende hoofdlijnen binnen haar werkzaamheden. Deze hoofdlijnen zijn organisatorisch, inhoudelijk en financieel van elkaar onderscheiden.

1. Patiëntenbelangenorganisatie

Binnen deze hoofdlijn richt de stichting zich op belangenbehartiging, lotgenotencontact, kennisdeling en patiëntenparticipatie in zorg, onderzoek en beleid. De activiteiten zijn gericht op het collectieve belang van kinderen en volwassenen met multimorbiditeit, met specifieke aandacht voor (zeldzame) endocriene aandoeningen en chronische longaandoeningen.

Deze hoofdlijn vormt de kern van de stichting en is leidend in de maatschappelijke en beleidsmatige positionering.

2. Persoonlijke begeleiding en ondersteuning

Binnen deze hoofdlijn kan de stichting in specifieke situaties persoonlijke begeleiding aanbieden. Deze begeleiding kan verpleegkundig van aard zijn en wordt uitgevoerd door BIG-geregistreerde verpleegkundigen binnen de professionele en wettelijke kaders die daarvoor gelden.

Daarnaast kan niet-medische ondersteuning worden ingezet, waaronder begeleiding door een gediplomeerde paardencoach. Deze vormen van ondersteuning zijn aanvullend op reguliere zorg en staan los van de kernactiviteiten als patiëntenbelangenorganisatie.

De stichting beschikt over een AGB-code voor het verlenen van zorg. Deze AGB-code heeft uitsluitend betrekking op zorgactiviteiten die worden uitgevoerd door BIG-geregistreerde zorgverleners en is niet van toepassing op niet-medische begeleidingsvormen.

3. Paardenwelzijn en duurzame inzet van paarden

Het welzijn en de duurzame inzet van paarden vormt een zelfstandige hoofdlijn binnen de stichting. Paarden worden zorgvuldig gehouden, begeleid en getraind, met structurele aandacht voor gezondheid, veiligheid en belastbaarheid.

De stichting investeert in huisvesting, verzorging, training, sportmassage en preventieve zorg om het welzijn van de paarden te waarborgen. Deze investeringen zijn noodzakelijk voor een verantwoorde inzet van paarden en worden transparant verantwoord. Daarnaast is een dierenarts (in opleiding) betrokken bij het bewaken van de veterinaire gezondheid en het signaleren van gezondheidsrisico’s bij de paarden.

Sponsorgelden en donaties die aan deze hoofdlijn worden besteed, zijn expliciet gericht op het bevorderen van paardenwelzijn en duurzame inzet en worden niet aangewend voor zorg- of belangenbehartigingsactiviteiten.

Professionals en uitvoerenden binnen de stichting

Overzicht van expertises

1. Patiëntenbelangenorganisatie

Binnen de hoofdlijn patiëntenbelangenorganisatie zijn de volgende expertises aanwezig:

Een bestuur bestaande uit drie bestuursleden, waarvan twee ervaringsdeskundig zijn op het gebied van leven met een zeldzame aandoening en/of multimorbiditeit. Eén bestuurslid is EUPATI Fellow.
Eén verplegingswetenschapper en één verplegingswetenschapper in opleiding, die beiden bijdragen aan de wetenschappelijke verankering van de activiteiten
Drie BIG-geregistreerde hbo-Verpleegkundigen, waarvan één gespecialiseerd verpleegkundige Endocrinologie.

Deze expertises dragen gezamenlijk bij aan belangenbehartiging, patiëntenparticipatie, kennisontwikkeling en de verbinding tussen praktijk, onderzoek en beleid op nationaal en internationaal niveau.

2. Persoonlijke begeleiding en ondersteuning

Binnen de hoofdlijn persoonlijke begeleiding en ondersteuning zijn de volgende expertises aanwezig:

Drie BIG-geregistreerde verpleegkundigen met aanvullende ervaringsdeskundigheid op het gebied van leven met een zeldzame aandoening en/of multimorbiditeit
Twee coaches, waaronder een kindercoach met expertise in paardondersteuning en een coach met een onderwijsachtergrond op hbo-niveau, aangesloten bij de beroepsvereniging VPCN

Deze begeleiding is aanvullend op reguliere zorg en wordt uitgevoerd binnen de geldende professionele en wettelijke kaders. Niet-medische begeleiding staat los van verpleegkundige en medische zorg.

3. Paardenwelzijn en duurzame inzet van paarden

Binnen de hoofdlijn paardenwelzijn en duurzame inzet van paarden zijn de volgende expertises aanwezig:

Een dierenarts in opleiding voor veterinaire advisering, preventieve gezondheidsbewaking en het signaleren van welzijns- en gezondheidsvraagstukken
Twee paardensportmasseurs aangesloten bij de beroepsvereniging VPSM
Een aromatherapeut Paard en Hond voor adviserend en complementair welzijnsadvies
Drie paardrij- en grondwerkinstructeurs en ruitercoaches

Deze expertises dragen gezamenlijk zorg voor het welzijn, de veiligheid en de duurzame inzet van de paarden, waarbij preventie, belastbaarheid en kwaliteit centraal staan.

Klachtenregeling, veiligheid en preventie

Stichting (On)beperkt Vooruit! beschikt over een klachtenregeling en een onafhankelijke klachtenfunctionaris. Daarnaast hanteert de stichting beleid gericht op preventie, veiligheid en een zorgvuldige omgang met deelnemers, vrijwilligers en betrokken professionals.

Informatie over klachtenprocedures en relevante beleidsdocumenten is openbaar beschikbaar via de website.

Transparantie en verantwoording

De stichting publiceert relevante documenten, waaronder statuten, huishoudelijk reglement, preventiebeleid en klachtenregeling. Informatie over de organisatiestructuur, samenwerkingen en financiële verantwoording is openbaar toegankelijk.

Met deze transparante werkwijze wil Stichting (On)beperkt Vooruit! bijdragen aan vertrouwen, toetsbaarheid en een duurzame basis voor samenwerking met patiënten, partners, sponsoren en subsidieverstrekkers.